新米勉強ノート

いろいろ吸収して大きくなるぞ

退院

一か月半の治療を終え無事退院した。

 

 

退院

5月14日、一か月半の治療を終え無事退院した。

久しぶりにきちんとした格好に着替え、ナースステーションにお花を渡し、配車していたアルファードに乗って11時半ごろ病院を出て、13時前に自宅に到着した。長時間の移動にかなりバテた様子だったが、何とか無事帰ってこられてよかった。

少し休んだ後、14時ごろ遅めの昼食を取った。この日は父と母の30回目の結婚記念日でもあり、お料理とお花をプレゼントした。お料理といってもすごく質素なものだけど、たわいない話をしながら家族4人で食卓を囲むこと、心から幸せだと感じた。

 

食事

退院日の昼は玄米少しと味噌汁と塩鮭半分食べられて、病院食よりたくさん食べられるね、これからうちのごはんで体力戻して元気になるねって話してたけど、翌日からはやはり病院と同じ量しか食べられなくなった。先生や看護師さん、ケアマネさん、周りの人たちが「栄養より今は食べたいときに食べられるものを少しずつ」って言うようになった。

食事療法で絶対よくなるって本当に思ってたから、一生懸命がんに効く食材、体にいい調味料ってこだわっていたけど、もうそういう段階ではないらしい。希望を捨てるとか諦めたとかそういうことはしたくないけど、でも現実を見ないといけない。

 

心の準備

看護師さんからこんな冊子を渡された。

http://gankanwa.umin.jp/pdf/mitori02.pdf

直接的には言われなかったから何を指しているかよく分からないまま読んでいたけど、どうやら最期1週間前から数時間前までの患者さんの状態変化と対応を説明しているらしい。

調べたら、一般的に「看取りのパンフレット」といわれているものらしく、医療従事者の説明負担軽減と家族の現状理解や心の準備の目的で配布されるものだとわかった。

配布時期として最も多いのが1週間~1か月前とのことだったので、残り1週間、というのも覚悟しておかないといけないと思った。今は割と意識もはっきりしていて会話できるから、これから次第に話せなくなってくると思うと、怖い。話したいことは後回しにせず今話しておくようにしよう。

 

緩和ケア病棟

緩和ケア病棟のエントリー(患者登録)をしてきた。緩和ケア病棟はいわゆるホスピスと同じ意味で、治療目的ではなくがんによる苦痛を緩和するための病棟のこと。今後在宅療養ではコントロールできないくらいの痛みが出たときに一度入って痛みを取ってもらえるようにと往診医の勧めで、姉と一緒に登録だけ済ませに行った。

緩和ケア病棟は、死がすごく近くにある場所だった。医療機器の雑多な音の代わりにオルゴールのBGMが流れていて、個室には家族が泊まり込みで付き添えるようソファーベッドがあったり、家族用の仮眠室があったりと、まさに看取りのための病棟という感じだった。

帰宅してこんなに喜んでいる父をまた入院させることはしたくないし、あんな重苦しいところ一時的でも行ってほしくないなと思った。姉も同じ気持ちだった。往診医には「最期まで在宅」の覚悟であることを伝えた。

退院準備

父の退院日が5/14に決まり、在宅療養に切り替えることになった。

 

 

介護保険

5/8、区役所に駆け込んで介護保険申請をした。介護保険というのは40歳になると自動的に加入する保険で、毎月区に保険料を支払う。大きな病気をしたときや高齢になったときに被保険者に認定されると、区の介護サービスが利用できるようになる仕組みらしい。

窓口閉まるギリギリに行ったけど丁寧に迅速に対応してくださり、早速翌日区の調査員さん(介護レベル判定のため本人の様子を確かめる人)が病院に来てくれることになった。

 

福祉用具手配

 取り急ぎベッドのレンタル予約しなくてはと思い、区役所の方に紹介いただいた地域包括支援センターに電話してみると、彼らのサービス対象者だったらしく、色々聞き取りしてもらい、全部そのフローに則って進めてくれることになった。

ベッドレンタルなど介護保険サービスを利用するには、まずケアマネジャー(在宅介護をサポートする取りまとめ役)をつけて、その人が作成するケアプランに基づき必要なサービスを手配してもらうという流れらしい。在宅療養移行に向けては、区のケアマネ、病院のケアマネ、と我々家族の三点が連携取って進めていく形になるそう。

なのでまず包括センターの方と病院のケアマネとなる専門看護師さんとを繋いだら、それ以降彼らが本当に迅速に、父退院に向けて必要なあらゆる手続き(往診医、訪問看護師の手配、ベッド搬入、現在の担当医から往診医への引き継ぎなど)を進めてくれ、とても助かった。

こういう状況になって、国とか区のセーフティーネットの存在をすごく感じるようになった。今回も区役所に駆け込んで、そこで教えてもらった包括センターに電話をかけてみたら、以降色々積極的に動いてくれて、本当に助かった。頼るべきところに頼れれば、初めてのことで右も左も分からない状況でも、不足なく手厚くサポートしてもらえるようになっているんだ。

 

相続

うちはないと思っていたけど、多少の問題はどの家でも発生するんだな。

今まで家族内のお金まわりは全部父に任せきりで、何がどうなっているのか知ろうとすらしなかった。けどこういう状況になると、誰にも言わずにいたある人に対する不満とか、お金に対する執着とかが浮き出てきて、少し怖い思いをした。お金って怖いな。

けど相続は、ほしいほしくない、もらいたいもらいたくないとか、受け取る側の話ではないと思っている。旅立つ人が自分の大切な持ち物を誰かに委ねなくてはならないときに誰に渡したいか、授ける側の話だ。なのでこちらとしては、父が安心して旅立つために、本人の意向が通るようサポートするまでだ。

 

母の日

最近父のことばかりで全然ケアしてあげられていない母に、お料理とお花にお手紙を添えてプレゼントした。喜んでくれてよかった。

これからも家族仲良く、笑って一緒に歩んでいけると良いな。

残り2週間

病状の悪化により、残り2週間と言われた。

 

がんの進行

4月30日、二度目の抗がん剤治療投与予定日に高熱が出たため投与見送りとなった。数日間は37度台と38度台を行ったり来たりで、その後解熱剤により極度の寒気に襲われ、歯がガタガタ、ベッドが軋むほど体が震えたらしい。古文に出てくる「わななく」ってきっとこういうことだ。

熱が収まってきたあたりから、黄疸が出始めた。

成人の黄疸 - 04. 肝臓と胆嚢の病気 - MSDマニュアル家庭版

顔も体も頭皮も白目も全部、黄色い人になってしまった。のでガウディの黄色いおしゃれソックスをプレゼントして履かせてあげたらすごいカッコよかった。

5月2日、先生から病状と治療の説明があった。肝臓の腫瘍が前よりも大きくなり数も増えていて、肝臓の機能が著しく低下した危険な状態にある。そのため抗がん剤治療はもう難しい。病院ではもうなす術がないため少しでも痛みを和らげる「緩和ケア」に移行するとのこと。あとどれくらい生きられるんですかと聞いたら、2週間、長くて1か月、急変の可能性もあると言われた。継続入院もしくは転院または在宅の希望を聞かれ、父が在宅を希望していたため在宅療養しつつ自宅近くの病院を紹介してもらうことにした。在宅でというのはすなわち延命治療(急変した際の心臓マッサージや人工呼吸の措置)無しという判断になる。病院に入院している限りは、急変の際に否が応でも延命措置をし続けないといけなくなるので。

今は黄疸の治療のため流動食だが、退院後はもう好きなものを食べさせてあげてくださいと言われた。もう諦めモードって感じで腹立つな。そんなところ早く出て家に帰って良い食事食べたら絶対もっと生きられる。

けど今はもういつ急変してもおかしくない状況で、こうしている今も電話がかかってきて呼ばれるかもしれないと考えると、心臓がドキッとする。心の準備しなくちゃと思うけど、どうやったら整うかわからない。

やらなければいけないこと

やらなければいけないことに手を付けなくてはいけなくなってきた。保険、年金、相続、家の仕事引継ぎなど・・わからないことばっかりが山のようにあって気が遠くなるけど、一つ一つ片づけていかないといけない。生きていくのってこんなに大変なのか。

今まで家の諸々支払いや事務的なタスクは全部父任せで、自分がいかに整った環境にいたか、またそれがどれだけ幸せなことだったかようやくわかった。父を見ていたら愛おしさでいっぱいになって、もっと楽しい話して肩もみでもしてあげたいんだけど、色々確認事項の方が優先度高いから我慢した。やらなければいけないこととやりたいこと、両立難しいけど結局どっちもやらなきゃだめだ。

仕事のこと

部署の上司や人事の方に私の仕事は誰でもできるからと言われたのを真に受けて、別に辞めたっていいやと思っていたけど、そうじゃなかった。直属の上司が(私が抜けるのは)本当に惜しい、あんな良い子他にいないと言っているというのを先輩から聞いた。自分がチームに対して、何か私なりの価値を提供できているなんて思っていなかったから、惜しいと言ってもらえてることはすごく嬉しかったし、それを私に言わずに私が躊躇なく休職決心できるよう慮ってくださった優しさにやっと気付いた。戻って、もっとこのチームに貢献しなきゃだめだと思った。

最終出社の日、もう一人の先輩が「戻ってきたらすごい大変な仕事用意しておくから」と言ってくれ、こんな優しい言葉ないなと思った。仕事を用意して待っていてくれるなんて、そんな優しさない。

けど鬼の方の先輩には、戻ってくる頃別の人が入って上手く回っていた場合、ここに帰ってこれる保証はないと言われているので、甘えで仕事を用意してもらうのではなく、この3か月できちんと成長して、チームにとってもっと価値ある人間になって会社に戻ろう。もし席が無ければ、またゼロから何でも頑張ろう。

前までは社会人スキル身に着けようくらいにしか思っていなかった個人情報の仕事、今は猛烈に個人情報守りたいと思うくらいにモチベーション高まったので、まだ退職タイミングではなかったな。

休職

5月から3か月間休職することにした。

 

価値観激変

4月16日、がん告知されてから初めて出社した。いつも通り仕事始めようと思ったけど、なんかボーっとする。先輩と話してて目標設定の話題になったときに、無意識に「あぁ・・もうどうでもいいです。」と答えた自分にびっくりした。他部署の情報収集として17の先輩とランチの約束してたけど、行く気なくなってしまって無期限延期してもらった。

目標設定のこと、評価、他部署の情報集め、社内でのステップアップなど、先週まで一生懸命取り組んでいたことが、全部どうでもよくなってた。たったの4日間でこんなに価値観変わってしまうものかと驚いた。

 

先輩に相談

部署の上司も2年前同じようにお父様ががんで余命宣告されその後亡くされていて、仕事との両立について相談したところ今すぐにでも行くべきだと言われた。自分はもっと休んでそばにいるべきだったと思ってると。

いつでも休んでいいし、しばらく休んでもいいし、何なら会社辞めちゃってもいいと思う。仕事なんていくらでもあるけど、家族は1人しかいないんだよと言われた。

そこで初めて会社辞めるって選択肢もあるなと気づき、その日はもう仕事が手につかなくなってしまった。

4月17日、その状況について先輩に相談したら、退職タイミングはモチベーションが切れたか続いているかで判断すると教えてくれた。全部どうでもよくなっている状態は「切れた」にあたるのか、それとも一時的なものなのか、判断できなかった。

ただ今仕事が手につかなくて全然タスク片付かないのは甘えだと言われた。自分が辛い状況にいることに対して周りから甘い言葉をかけてほしいだけだと。来るならちゃんとやれと言われた。

ど正論なんだけどさ、鬼だ・・・。でも10分後にちゃんと理解できて、甘えたいけど仕事の人に甘えるのは違う。自分に同情してた自分に気付けた。辞めるにしても休むにしても、今抱えてるタスクはきちんとこなした上で言うべきだ!と思い、それから心を切り替えて仕事できるようになった。これまで通り仕事できるようになって楽になったし、ここ2、3日の反動でこれまで以上に楽しく感じて、コピーしながらニヤニヤしてしまった。

4か月ぶり2度目のレスキュー受けた。自分がどうしようもなくカス状態になったときに、SOS出すといつも引き上げてくれる。大尊敬。

 

決心

4月18日、父含め家族全員で先生からステージと平均余命の告知を受けた。父は泣いていて、やっぱりもう一分一秒が惜しいと感じた。こんな状態の人を置いて仕事には行けない。仕事してても、会社出るときに、あぁ今日仕事してなければもっとご飯作ってあげられたのにとか、マッサージしてあげられたなとか思って、このまま何となく時間が過ぎてしまったら絶対後悔すると思った。病院からそのまま会社に戻り、上司と先輩に休職で心が決まったと伝えた。

人事の方とも相談して、5/16から休職開始、GW明けの一週間は有休で休むので実質5月から会社休み、出社は4月いっぱいまでの方向で進めることになった。

この状況で取得できる休職制度が上限3か月の自己都合休職しかなく、3か月経った時点で復職か退職か決断することになる。退職となるとさすがに不安もあったので、人事の方に言ってみたら、「大丈夫だよ、こんなこと言えないけど、ここよりいい会社いくらいでもあるから!w」と励ましてくれた。人事の方がそんなこと言っちゃうくらい、改めてだけどいい会社に入ったなぁ。

抗がん剤治療

いよいよ抗がん剤治療がスタートした。

始めるまでにいろいろ迷いがあって、家族でひたすら情報集め、考えて、議論した。

 

告知

4月12日、がん告知を受けた後、まず本人への告知について議論が始まった。

ステージのこと、余命のこと、本人に伝えるべきか否か。

家族みんな知識・経験何もないので、議論は堂々巡りで考えれば考えるほど分からなくなってしまった。

最初は「伝えるべき」で一致していた。なぜなら残り数ヶ月ならやりたいことして悔いない最期を過ごしてもらうべきだと考えたから。

けど最終的には「伝えないべき」で固まった。理由は、余命なんて数字に何も意味ないから。他の人が大体何年生きたかなんて知らない。父が何年生きるかが大事。これから状態良くなれば余命なんて変わるし。だから言う必要ない。

 

治療法模索

4月13日、胆のうがんについて調べまくった。

先生からは抗がん剤治療しかないと言われたけど、抗がん剤って副作用がすごく辛いイメージがあり抵抗あった。それに抗がん剤治療しても8.4か月にしかならないなら、別の治療法を選択すべきじゃないかと考え、標準治療以外の治療法、民間療法、セカンドオピニオン、未承認薬や開発途上の治療まであらゆる手段を検討した。

けどこれも、考えれば考えるほど何を信じたら良いか分からなくなってくる。病院は正しい情報をつかむことが大事だと言うけど、「病院にとってがんはドル箱」とか書いてあるのを見ると、病院を信じて良いのかも分からなくなる。

月曜から抗がん剤治療開始と言われてるけど、一旦待って、先生ともう一度話したいという結論に至り、日曜日に看護師さんに伝えておいた。

月曜朝先生から電話がかかってきて、今逃すともう治療始められなくなりますと言われ、その場で治療開始してくださいとお願いした。

先生との面談がなくなったので、病院内のがん相談支援センターに家族だけで行ってみた。告知受けてから週末悩んだことを全部看護師さんに話してみたら、その看護師さんすごい人で、我々の迷い葛藤ほぼなくなってしまった。

4月15日、抗がん剤投与開始。見た目は普通の点滴のようだけど、表面に冷たい字で「ジェムザール」と表記がある。おぉ・・ついに始まった。

 

食事療法

父が食べたいと言っていたアスパラガスの肉巻きと、父の好きなブリ大根を作って持っていったらいっぱい食べてくれた。

お腹は空くけど病院のご飯まずくて食べられないって。そんなんもったいない。せっかく食べられるなら、おいしくて栄養あるもの食べて力付けてもらいたい。

そう思って食事療法の本を何冊か読んでみたら、これは治せるなと確信できた。確信持ってる自分でいられることは、絶対父の励みになる。ウワァこれはいけるわ、嬉しくなって本屋でニヤニヤしてた。

がん告知

父が胆のうがんと診断された。

ganjoho.jp

 

 

自覚症状

3月21日、熱っぽくて体温を測ったら37.5°で、風邪だと思った。翌日は会社を休んだ。

この頃、右脇腹の痛み、背中の真ん中あたりの凝り、満腹感などの症状が出ていたが、まさか病気だとは思わずマッサージに行ったりしていた。

思い返すと1年くらい前から家でご飯を食べなくなっていて、朝ごはんもみそ汁とおかずくらいしか食べていなかった。そのことを父に聞くと、満足する量だけ食べるようにしていると言っていた。ダイエットのために食事の量を意識しているんだと思った。

病気がわかった今では、それが初期症状である「満腹感」に当てはまるとわかるけど、健康だと思っている人には「最近お腹いっぱいになりやすい」でしかなく、病気だとは気付けなかった。

先日は、食欲がないのに無理やり食べて部屋でうなっていたのを姉が聞いていた。

 

検査

3月24日、自分で予約して大学病院に検査を受けに行った。気を遣ってタクシー配車しようかと言ってみたら本当にお願いされたので、相当良くないんだと思った。

しかし診察は簡単な触診で胃酸の出過ぎで済まされ、中堅医院の紹介状が出されただけだった。救急搬送じゃないからってレントゲンも取られずあっさりだったと言っていた。ちょうどこの日が父のお父さんの命日だったらしい。

3月26日、会社の近くの医院でエコー検査を受けたところ大学病院での精密検査を勧められた。翌日、最初に行った病院へ、今度は紹介状を持って受診。大きい病院って、救急車で入るか紹介状がないとろくに診てもくれないんだ。

血液検査の結果、先週より数値が悪化していることがわかりすぐ入院と言われた。ベッドの空き状況などもあり、結局入れたのは翌週月曜だった。

 

入院

4月1日、新元号発表の日にようやく入院。この日付き添ってくれた母は身体的にも精神的にもかなり疲弊しており、翌日は私も会社を休んで病院に行った。

4月2日から、さらに詳しく調べるためいろいろな検査を受けた。かなり状態悪いのかなかなかスムーズに進まず、方法を変えながら何度もトライした。何度やってもダメだった検査もあった。内臓の検査の多くは胃の中を空にしなければならず、水も食事もなしの日が続き日に日に痩せていった。

4月10日、母のケータイに電話があり、検査結果と治療について面談が組まれた。

 

告知

4月12日、父には11時半からと伝え、家族は11時から面談することになっていた。

早めに家を出たのに、駅を降りたらやけにゆっくり歩いた。病室外のオープンスペースで先生を待つ間、みんな緊張して時間がとても長く感じられた。(先生は15分遅れたので実際のところ本当に長かった。)

15分遅れで現れた先生に案内され面談室に移動しようとすると、案の定父に出くわし、結局全員で告知を受けることになった。

診断としては「胆のうがん肝転移」。原因は生まれつきの膵・胆管合流異常。検査の写真では肝臓にボコボコと白い影が映っていた。肝臓は摘出できないため治療は抗がん剤治療。目的は完治ではなく進行を止めること。来週から治療開始し、最初の1週間は入院、その後は外来で治療を進めることになった。

説明が終わり父と母が病室に戻ったあと、姉と一緒に先生に聞いたらステージ4と言われた。どれくらい生きられるとかあるんですかと聞いたら、この状態だと3か月、抗がん剤治療で平均8.4か月と言われた。8.4か月って何だ。がんと言われる準備はしていたけど、さすがに想定外だった。今日は父には伝えなかった。

不思議だけど涙は全然出ない。事実は理解したと思うけど、分からないことが多すぎて何がわからないかも分からなくて、悲しさとか辛さとか特に感じない。けど夜お布団に入ったら急に怖くなって、調べものしてたら新聞配達の時間になってた。

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

 産技大で人間中心デザインを勉強してきました。

aiit.ac.jp

 

 

履修概要

期間:2018年10月6日~2019年3月9日

場所:産業技術大学院大学 品川シーサイドキャンパス

講義内容:

人間中心デザインの一連のプロセスを講義・実習形式で学びました。

1.UX デザイン方法論編 (計 102 時間)
1-1. 人間中心デザイン入門 (必修 6 時間)
1-2. UX デザイン論 (必修 21 時間)
1-3. ユーザビリティ評価 (必修 24 時間)
1-4. ユーザー調査・分析 (必修 27 時間)
1-5. UX デザイン演習 (必修 24 時間)

2.発展的知識編 (計 42 時間)
2-1. サービスデザイン論 (選択必修 6 時間)
2-2. ファシリテーション論 (選択必修 6 時間)
2-3. 人間中心イノベーション論 (選択必修 6 時間)
2-4. デザイン操作論 (選択必修 6 時間)
2-5. デザイン態度論 (選択必修 6 時間)
2-6. テクノロジー体験デザイン論 (選択必修 6 時間)
2-7. HCD 導入設計論 (必修 6 時間)

計144時間

 

受講のきっかけ

タクシーの導入事例に憧れて入社しました。8月にそのPJメンバーの方主催の「HCD/UXD講習会」に参加し、人間中心デザインを知りました。その先輩が本プログラム1期生と聞き、私もまずはそこで勉強してみよう!と思い立ちました。

 

スクールライフ

授業は金曜の6、7限(18:30~21:40)と、土曜の2~5限(10:40~18:00)。

金曜は普段より早めに退社させてもらい授業に出ました。

なかなかハードなスケジュールで不安でしたが始まってみると授業はとっても面白く、半年間楽しさしかありませんでした。

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

最寄駅は品川シーサイド駅

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

駅からは徒歩3分ほどです

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

高専と同じ校舎です

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

業界も職種も年齢もさまざまな皆さんと一緒に勉強しました

産業技術大学院大学 履修証明プログラム「人間中心デザイン」

毎回付箋を片手にディスカッションしました

得られたもの

大収穫を得ました。

当初の目的だったHCD基礎知識はもちろん、34人の同期を得られたことは予想外の、何よりの収穫でした。
なぜならこの仲間は、半年間一緒に頑張った同士であり、社会人の大先輩でもあるからです。同じ立場で勉強しつつ、時には先輩として心強い言葉をもらえる同期、その存在によって今後もこのモチベーションを維持できると確信しています。

本プログラム受講にあたり協力いただきお世話になった皆さんに、いつか立派に活動報告できるよう頑張ります!

 

講義内容のまとめも随時更新していきます

 

inesan.hatenablog.jp